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Lenguaje y cultura. La percepción social de la diversidad funcional (discapacidad)

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Javier Romañac Cabrero

Este artículo pretende hacer reflexionar al lector, no sólo sobre la influencia del lenguaje en la cultura y viceversa, sino además, sobre la limitación de las percepciones que las personas tenemos sobre nosotros mismos.

Cuando lea este artículo, tendrá usted una edad determinada y unas condiciones físicas y mentales determinadas que, por algún motivo, usted creerá que son las suyas.

Es muy probable que haya olvidado que a lo largo de su vida no siempre ha tenido estas condiciones y que no haya caído en la cuenta de que, con el paso del tiempo, esas condiciones se modificarán en el futuro.

Alrededor de este olvido, se ha construido una percepción cultural y social por la que uno debe ser de una manera determinada, y que todo lo que queda fuera de ella constituye algo anómalo, a lo que llamamos diversidad.

Hay muchas diversidades en las personas, algunas derivadas de nuestro origen biológico y otras derivadas de la construcción social, pero lo más habitual es pertenecer a una diversidad concreta (edad, género, orientación sexual, raza, religión, funcional, etc.) Y esa diversidad va acompañada de discriminación en prácticamente todas las sociedades contemporáneas.

Evolución histórica

Acompáñeme en un viaje por la historia de las palabras y las culturas relacionadas con la diversidad funcional (discapacidad) y espero que al acabar de leer este artículo sea consciente de algunas cosas que, a pesar de ser muy evidentes, no son fáciles de descubrir en el panorama social, cultural e intelectual actual.

No nos engañemos, la diversidad funcional, discapacidad, minusvalía, enfermedad, deficiencia, o como se quiera llamar ha existido desde el principio de nuestros tiempos. Es lo que tiene vivir, la vida no nos trae siempre lo que queremos, sino que acontece; históricamente siempre han nacido niños diferentes, a los que actualmente llamamos niños con “graves malformaciones”: bien ciegos, bien sordos, bien con síndrome de Down, bien con espina bífida, etc. Además, a lo largo de la vida se producen muchos accidentes tanto “naturales” como derivados de irresponsabilidades o conflictos bélicos. Lo que pasa, es que la sociedad ha dado diferente trato a este tipo de personas a lo largo de la historia en diferentes sociedades, es decir, que el hecho de que hoy utilicemos palabras como “graves malformaciones” no ha sido una constante a lo largo de los tiempos.

No tenemos documentación suficiente de todas las sociedades, pero sí podemos afirmar que las sociedades griegas – ya Platón y Aristóteles – tuvieron serios problemas con el trato a los niños que eran diferentes. Es conocido el caso de los espartanos, que a los bebés que nacían “deformes” los tiraban por una montaña. De igual manera, los romanos no tuvieron nunca muy claro qué hacer con ellos, a pesar de que el emperador Claudio fue uno de esos niños. Podríamos decir que lo más habitual era simplemente deshacerse de los recién nacidos mientras, curiosamente, a aquellos que sufrían algún tipo de accidente del que derivaba una diversidad funcional durante la guerra, se les consideraba como héroes y eran más que bienvenidos en la sociedad.

Los judíos por su parte, consideraban que el nacimiento del niño diferente era el castigo por haber pecado los padres, una tradición que se puede seguir hasta hoy en día en determinados ambientes y que, teóricamente, fue cambiada por el cristianismo, dotando de sentido al “sufrimiento” que esas vidas ofrecían a Dios.

La historia fue evolucionando sin tener una postura muy clara, moviéndose entre la compasión, la eliminación y la caridad, hasta llegar el final del siglo XIX en el que las teorías de Galton y Darwin pusieron de moda la idea del perfeccionamiento de la especie a través de la evolución, lo que hacía inservibles a los individuos que no fuesen “perfectos”. Éstas ideas se difundieron por todo occidente, donde se hicieron leyes para permitir principalmente la esterilización y la experimentación además de otras medidas contundentes para evitar la “imperfección” humana. Las políticas eugenésicas cobraron su máximo auge en la Alemania nazi, que fue admirada por todos los occidentales por atreverse a acometer este tipo de políticas.

Las consecuencias desastrosas a las que llevaron las políticas eugenésicas de la Alemania nazi hicieron despertar al mundo entero, de manera que se adoptaron medidas para que no se pudiera volver a experimentar sobre sujetos sin su consentimiento ni realizar políticas eugenésicas.

Como contrapartida, a raíz de la cantidad de heridos de guerra resultantes del conflicto bélico de la Segunda Guerra Mundial, la medicina se apareció como la nueva manera de arreglar la “imperfección” y en todos los países de occidente se empezaron a desarrollar políticas de rehabilitación y “reparación” de las “malformaciones” de las personas.

Condicionantes culturales y lingüísticos

Esta nueva cultura médica dictaba la vida de aquellos que eran diferentes, que se vieron sometidos a una infinidad de operaciones para poder llegar a ser “normales”.

Si no, que se lo pregunten a aquellos que tuvieron en su día poliomelitis y hoy tienen postpolio. Las personas con acondroplasia, comúnmente conocidas como enanos, veían como una buena opción operarse las piernas para alargarlas y así poder llegar a ser más altos. Aquellos que, como yo, tiene una lesión medular, siguen hoy en día esperando la cura que les permitirá volver a caminar y arreglar el resto de entuertos internos, un sueño de “normalidad” que nos hace vivir sin encontrar una identidad definida en nuestra realidad actual.

De esta manera, pasamos de ser prescindibles o sujetos de caridad a ser enfermos “incurables”, con los que la sociedad no sabía ni sabe muy bien qué hacer, excepto devolverlos a sus familias para ser atendidos o encerrarlos en residencias bien alejadas de los centros de las ciudades, donde no molesten.

En este escenario, hice yo mi aparición en el mundo de la diversidad funcional a raíz de un accidente de moto y, por supuesto, acepté lo que había sin reflexionar sobre ello y, durante algunos años, tuve esperanzas de que llegara la prometida cura. Así, en el año 1992 los médicos decían que era muy probable que en los 10 años siguientes, se encontrara una cura que permitiría regenerar la médula y curar, al menos, a algunos pacientes. Curiosamente, cuando venció el plazo en el año 2002, el plazo para el que se esperaba esa cura, seguía siendo de 10 años y se puede presuponer que es muy posible que la duración del plazo de la futura cura siga así en 2012.

Cuando salí del hospital, me reincorporé a la sociedad como una persona “mal hecha” a la espera de su cura y la propia sociedad no dejaba de recordarme que efectivamente algo iba mal, ya que con mi silla de ruedas no podía entrar en los coches, ni en los autobuses, ni en los sitios, ni en los lavabos, ni en los trenes, etc.

Tardé varios años en darme cuenta de que en realidad era víctima de una concepción errónea de mi realidad. Por azar, como suele ocurrir, descubrí que mi realidad es una cuestión de derechos humanos, de discriminación por ser diferente, y no una cuestión médica. No obstante, para ello tuve que viajar al extranjero y que fuera alguien de otro país quien me hiciera caer en mi error.

De repente, todo cambió, la manera de usar las palabras para describir mi realidad empezó a ser importante.

Ya no era un discapacitado o un minusválido sino una persona con discapacidad, y lo que estaba pasando era que mis derechos estaban siendo vulnerados constantemente.

Sencillamente nunca nadie me lo había dicho y no me había dado cuenta. Dejó de ser un problema que yo fuera en silla de ruedas para poder entrar en un autobús, y el autobús se convirtió en el problema, en un objeto mal diseñado para las personas diferentes.

El concepto de discapacidad como diferencia por la cual uno es discriminado, tomaba sentido más allá del propio autobús, para poner de relieve que las propias políticas sociales estaban mal diseñadas. En este punto se quedó la inmensa mayoría de las personas del colectivo que se hicieron conscientes de que no eran ellos los que están mal hechos, sino que el mundo y la sociedad tenían un problema con personas como nosotros, por el simple hecho de que somos diferentes.

No obstante, un día escuché en una conferencia una frase que me hizo cuestionar la propia palabra “discapacidad”: “Este grupo de personas es el único grupo que conozco que utiliza una palabra negativa para describirse a sí mismos”. Esa frase pronunciada en medio de una conferencia sobre derechos humanos me hizo plantearme la profundidad de la opresión sociológica y filosófica en la cual nos encontrábamos las personas como yo.

Lo primero que hicimos de manera urgente, fue buscar una palabra que describiera nuestra realidad, de forma que no fuese un eufemismo, y que erradicara la negatividad al describir una realidad humana que afecta al 10% de la población. Tardamos muchos meses pero al final, con la ayuda de mi buen amigo Manuel Lobato, acuñamos y propusimos el término “diversidad funcional”. De ser personas que “no podían hacer” pasamos a ser personas que “funcionaban de una manera diferente”. Por primera vez en la historia, habían pasado dos cosas: la capacidad comenzaba a ser irrelevante a la hora de describir nuestra realidad y nos definíamos a nosotros mismos de una manera no negativa. La capacidad, pasó a ser sustituida por otro concepto mucho más poderoso a la hora de relacionarlo con la persona: la dignidad.

El mero hecho de cambiar la palabra discapacidad por diversidad funcional, nos hizo cambiar de perspectiva y darnos cuenta de que lo que nos estaba pasando a nosotros, le estaba pasando a otros muchos colectivos de personas: homosexuales, mujeres, migrantes, gente de otra religión, gente pobre, etc. Se dibujó ante nosotros un nuevo panorama; un panorama en el que había una amplia amalgama de grupos pequeños (y no tan pequeños) de personas que estamos discriminados en la sociedad por el mero hecho de no corresponder al patrón imperante establecido. Casualmente, en muchos de los casos de estas minorías, la opresión se había basado en una minusvaloración biológica de los cuerpos de ese grupo (mujeres, personas de otra raza, homosexuales).

El patrón es importante

Lo curioso de todo es que nadie se pregunta de dónde viene y por qué tenemos ese patrón. ¿Quién lo inventó? ¿En qué se basó? etc. Si se reflexiona un poco, se da uno cuenta de que todos los españoles hemos ido, alguna vez en nuestra vida, en un artilugio con ruedas: el carrito de bebé y que, por lo tanto, ir en silla de ruedas es un hecho consustancial a ser humano en las sociedades occidentales modernas. Se podría argumentar, que eso ocurre sólo durante un corto período de tiempo y que luego se pasa. No obstante, todos sabemos que, al hacernos mayores, las necesidades de uso de sillas de ruedas aumentan y que, en medio, algunas personas también las usan, y todos tropezamos y nos vemos molestados por los escalones y las escaleras.

Conclusión, si el cien por cien de la población se ve afectada por los escalones existentes en los edificios y entornos urbanos, ¿por qué existen los escalones? Si esto es tan evidente, ¿por qué no nos han explicado que el

100% de la población se ve afectada por los escalones, ya

que han usado alguna vez en su vida una silla de ruedas, o un artilugio con ruedas? De alguna manera, la antigua construcción sociocultural que predomina hoy en nuestra sociedad es responsable de la negación de lo evidente. El caso de las sillas de ruedas es sólo un ejemplo, lo mismo podría aplicarse al hecho de que cuando dormimos todos los humanos no vemos ni oímos bien, que cuando nacimos no veíamos y que, a medida que nos hagamos mayores, todas nuestras funciones ya no serán como eran antes, acabaremos haciéndolas de otra manera.

La siguiente reflexión consiste en saber si este lastre cultural que arrastramos ha ocurrido por azar, o es consecuencia de una intencionalidad. En mi opinión, la respuesta es clara, hay una intencionalidad detrás de las construcciones culturales. Vivimos en una cultura de lo capaz, lo fuerte, lo bello, lo diestro, lo inteligente, porque aquellas personas responsables de la construcción cultural actual, creyeron que era lo mejor para la futura sociedad. No obstante, ellos mismos también negaron su propia realidad, ya que el periodo creativo o constructor de ideas se da en personas de una determinada franja de edad, en la que no son niños ni mayores, en la plenitud pletórica de una aparente y fugaz fortaleza mental y, habitualmente, corporal.

De esta manera se ha proyectado en el mundo de las ideas, la base para la construcción de la sociedad futura, la falsa imagen de que el ser humano es fuerte, ya que puede serlo durante una época de su vida, pero nunca lo es toda su vida. En esta falacia, se ha construido el imaginario colectivo de que una sociedad fuerte tiene que estar constituida por personas fuertes, y que son los fuertes los que deben dominar y dirigir la sociedad.

Afortunadamente, a algunos la vida nos ha dado el privilegio de descubrir nuestra fragilidad y nuestra diversidad a una edad infrecuente y con el escepticismo necesario para cuestionar el pensamiento del pasado. Hemos descubierto que la fragilidad no es una debilidad, sino todo lo contrario, que la construcción de una sociedad fuerte debe basarse en el reconocimiento de la fragilidad y la diversidad de todos los seres humanos, sin oprimirlos ni minusvalorarlos, porque oprimir y minusvalorar al frágil y diferente, hoy, es construir una sociedad en la que todos seremos oprimidos y minusvalorados en alguna época de nuestra vida.

La cultura debe estar al servicio de las personas, y no las personas al servicio de la cultura, y es esa cultura la que construye el imaginario colectivo con el que después desarrollamos políticas sociales. Y créanme, mi reflexión empezó por lo mal hechas que estaban las modernas políticas sociales relacionadas con la diversidad funcional. La propia ley de “inDependencia” es un claro ejemplo de una desastrosa política social basada en un trasnochado panorama cultural, y sus resultados son evidentes: sirve para proporcionar la dependencia de las personas, no para promocionar su autonomía, y por lo tanto sirve para promocionar la injusticia y la desigualdad.

Algunas personas hemos cambiado nuestro punto de vista y hemos intentado que otros muchos lo hagan.

Al lector que haya llegado hasta esta parte del artículo espero, al menos, haberle hecho reflexionar y darse cuenta de lo evidente; y que con esa evidencia vayamos cambiando la mentalidad de nuestra sociedad para construir una futura política social que, en contra de sus paradigmas actuales, promocione los valores teóricos que sustentan nuestra sociedad: dignidad, igualdad, justicia y libertad.

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