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Lecturas para pensar la discapacidad intelectual de otra manera

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Chema Sánchez Alcón

En este artículo se sugieren posibles lecturas alternativas sobre la Discapacidad Intelectual.  Al final del artículo, hago referencia a la Historia de Katherina donde cuento de una manera biográfico-narrativa mi propia experiencia junto a una obra que trabaja los Habitos de Pensamiento en personas con Discapacidad Intelectual.

En estos momentos la referencia mundial en la materia, en el mundo de la Discapacidad Intelectual, es la AAIDD, Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo. La obra de referencia es esta: LUCKASSON, R., BORTHWICK-DUFY, S., BUNTIX, W. H. E. COULTER, D.L., CRAIG, E.M., REEVE, A. ET.AL. (2002). Mental retardation. Definition, classification and systems of supports, publicada por dicha asociación. Existe Traducción al Castellano de Verdugo y Jenaro, Retraso mental: definición, clasificación y sistemas de apoyo (Madrid, Alianza, 2004). Ha sido esta asociación la que ha acuñado en los últimos 30 años tanto el término «retraso mental» como el actual «discapacidad intelectual».

Otra insigne organización mundial, la OMS, en el año 2001 cambió su paradigma eliminando de sus documentos el término «enfermedad» sustituyéndolo por «estados de salud» de una persona. El documento se conoce como el CIF y los interesados pueden consultarlo en la publicación de la ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIDDM) (Madrid: IMSERSO, 2001).

Y, por supuesto, quizá el documento más importante del último año a nivel teórico y como declaración de principios avalado por la ONU, es la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, emitido en el año 2006 y firmado por España en el año 2007, o sea, hace nada. Se puede consultar en lectura fácil en cualquier portal de Internet.

 

En España, no conozco obras que trabajen las Habilidades de Pensamiento de las personas con Discapacidad Intelectual pero sí existen obras muy buenas para trabajar las Habilidades Sociales. Una de ellas es la de Miguel Ángel VERDUGO, P.H.S., programa de habilidades sociales: programas conductuales alternativos (Salamanca: Amaru Edicones, 1997). Otros programas editados  en la misma editorial Amaru por él son los Programas de Orientación al Trabajo (1996) y los Programas de Habilidades de la Vida Diaria (2000). Es también de VERDUGO, junto con Belén Gutiérrez Bermejo, una obra que constituye una referencia obligada para el tema, Discapacidad Intelectual. Adaptación social y problemas de comportamiento (Madrid: Pirámide, 2009). Un programa similar pero algo desfasado, del año 1981, es el de Michael BENDER y Peter VALLETTUTTI. Programas para la enseñanza del deficiente mental, publicado por la editorial Fontanella de Barcelona.

Miguel Ángel Verdugo es el director del único Máster sobre Discapacidad Intelectual, desde la Universidad de Salamanca y del INICO, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad Integración (http://inico.usal.es/ ). Existen revistas especializadas en el tema como Siglo Cero (http://www.feaps.org/comunicacion/siglo.htm  )pero otras muchas revistas de orientación más filosófica como Isegoría, revista de filosofía moral y política  (http://isegoria.revistas.csic.es/index.php/isegoria ), Cuenta y razón, la revista Derechos y Libertades del Instituto de DD.HH “Bartolomé de las Casas” (http://www.uc3m.es/portal/page/portal/instituto_derechos_humanos/publicaciones/revista_derechos_libertades ), etc.,  ya comienzan a interesarse por el asunto de la existencia de personas sin ninguna enfermedad mental aunque con la autonomía intelectual diferenciada que reclaman y piden que sus voces se tengan en cuenta en los discursos filosóficos dominantes.

En España, las investigaciones ético-filosóficas referentes a Personas con Discapacidad Intelectual apenas han cuajado comparadas con todas aquellas personas procedentes del mundo de la filosofía que han derivado sus energías creativas hacia otros colectivos también en el ámbito de la exclusión social como las mujeres, los inmigrantes, los niños, o incluso los animales.

La reflexión filosófica en este tema ha venido de la mano de la Teología Moral o de los profesores sacerdotes católicos, en la línea de atención social y «caritativa» que la Iglesia ha empleado con estos colectivos. Por suerte estos temas también van calando en los estudiosos laicos o incluso en las mismas personas que tienen alguna discapacidad y se interesan por la justificación filosófica del tema. Las personas que trabajan sobre la justificación de los Derechos Humanos comienzan a plantearse nuevas cuestiones y también la Bioética y los Comités de Bioética están empezando a abordar estos temas. Paso a realizar una sucinta relación de autores:

Desde la Teología Moral, el gran referente es JAVIER GAFO. Ha muerto hace poquito y en la Facultad de Teología  de la Universidad de Comillas ha realizado una labor encomiable. Creador de los primeros Master en Bioética, tiene muchas obras pero ninguna específica sobre la Discapacidad aunque en sus artículos de revistas variadas trata el asunto abordando la Dignidad Humana en estos colectivos. Ha sido su discípulo José Ramón AMOR PAN, también desde la misma Universidad, quien ha abordado ya de lleno el tema en su obra Ética y Discapacidad Intelectual  (Madrid: Universidad de Comillas, 2007). En otra Universidad de corte religioso, la de Deusto, otro jesuita, profesor de Ética, está escribiendo actualmente sobre el tema desde las nociones de Ciudadanía y Derechos Humanos. Me refiero a Xavier ETXEBERRIA MAULEON, profesor de Psicología y Catedrático de Ética en la Universidad de Deusto. Su obra Aproximación ética a la discapacidad ( Bilbao: Universidad de Deusto, 2006) es de lectura obligada para los que deseemos trabajar en el campo de la Discapacidad Intelectual en su vertiente más relacionada con los Derechos Humanos y la Ética. Los planteamientos del autor son de referencia obligada. En el capítulo 1 del libro deja bien claro su enfoque, con el que  estamos totalmente de acuerdo: «La ética se inscribe antes que nada en las profundidades del deseo, anterior, en este sentido, a los rigores de cualquier imperativo. Y lo que deseamos es ser felices, entendiendo por tal disfrutar de una vida que vale la pena ser vivida, de una vida que en su totalidad podremos calificar como lograda, como realizada. Una vida en la que se integra armoniosamente un complejo conjunto de experiencias en el marco de un adecuado proyecto de autorrealización».

En estos momentos en España, existen algunos autores que defienden sus ideas dentro del Movimiento de Vida Independiente. Han reflejado sus ideas en una obra de referencia, Agustina PALACIOS y Javier ROMAÑACH: El modelo de la diversidad, (Santiago de Compostela: Reprografías Noroeste, 2006: http://www.el-observatorio.org/wp-content/uploads/2009/10/Modelodiversidad.pdf ). Estos autores se niegan a utilizar el término Discapacidad Intelectual y lo sustituyen por el de Diversidad Funcional.  El movimiento de vida independiente tuvo también su influencia en España. A mediados del año 2001 se creó el denominado Foro de Vida Independiente (FVI), con la intención de debatir y difundir la Filosofía del Movimiento de Vida Independiente.

Es importante el libro de Rafael de ASIS ROIG, Las paradojas de los derechos fundamentales como límites al poder (Madrid: Dykinson, 2000). El autor es profesor de Filosofia del Derecho de la Universidad Carlos III y unos de los principales estudiosos de los DD.HH. en nuestro país. Recientemente se ha interesado por el asunto de los DD.HH en personas con discapacidad intelectual. Si queremos acercarnos al tema desde posiciones más laicas, el mismo Instituto de Derechos Humanos “Bartolomé de las Casas” (http://www.uc3m.es/portal/page/portal/instituto_derechos_humanos ), Que el dirige, de la Universidad Carlos III lleva abordando el tema desde hace apenas cinco años cuando se han presentado tesina o tesis doctorales sobre el tema. El más conocido es Asís pero también otro de los profesores ayudantes del centro Ignacio CAMPOY CERVERA que ha trabajado este tema: Los derechos de las personas con discapacidad: perspectivas sociales, políticas, jurídicas y filosóficas (Madrid: Dykinson, 2005). Otro artículo de Asís denominado “Sobre la Capacidad” aborda el tema de una forma valiente y decidida. Este trabajo es una primera versión de un estudio que se publicará dentro de un libro coordinado por Agustina Palacios y Francisco Bariffi, sobre Capacidad jurídica, discapacidad y derechos humanos. Se ha realizado en el marco del Proyecto Consolider-Ingenio 2010 «El tiempo de los derechos» y en el del proyecto «El impacto de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad en el Ordenamiento jurídico español», Ministerio de Ciencia e Innovación http://www.tiempodelosderechos.es/ ).

Existe también un movimiento psicopedagógico que centra su trabajo en la evaluación de los Potenciales de Aprendizaje frente al modelo de Déficits de los Test de Inteligencia. Podemos mencionar dos obras: Rocío FERNÁNDEZ-BALLESTEROS, «Evaluación psicológica y tests», en A. CORDERO y otros,  La evaluación psicológica en el año 2000 (Madrid: TEA, 1997) y Rocío FERNÁNDEZ-BALLESTEROS, M.D. CALERO, J.M. CAMPLLOCH y J. BELCHÍ, M-EPA. Evaluación del Potencial de Aprendizaje. (MEPSA, 1990). También el trabajo de libro de GONZÁLEZ, J. Y SANTIUSTE, V. «El potencial de aprendizaje en alumnos con necesidades educativas especiales»,  Escritos de Psicología (3), Málaga, 1999, pp. 59-71.

En esta misma línea podría ser muy sugerente para los profesionales conocer las teorías psicológicas que proceden de la visión pluridimensional de la inteligencia más allá de las visiones cognitivas. Posiblemente las dos obras que más impacto han tenido son las de Howard GARDNER, Inteligencias múltiples, (Barcelona: Paidós, 1995), y la de Daniel GOLEMAN,  Inteligencia Emocional (Barcelona: Kairos, 1995).

Una dimensión más social del problema la podemos encontrar en el libro de Antonio IAÑEZ DOMÍNGUEZ, Prisioneros del cuerpo. La construcción social de la diversidad funcional. (Vedra, A Coruña: Diversitas Ediciones, 2009). Esta obra, pretende recoger la voz de un grupo de personas con diversidad funcional física, que luchan por hacerse un espacio de reconocimiento en una sociedad que se resiste a reconocer la diferencia y que, por tanto, tiende a ignorar los derechos de quienes son distintos. http://www.asoc-ies.org/diversitas/docs/prisioneros_del_cuerpo.pdf

Una visión global, que aborda diferentes aspectos del problema, gracias a la colaboración de diferentes personas de dos países, es el editado por Ignacio CAMPOY CERVERA y Agustina PALACIOS, Igualdad, no discriminación y discapacidad: una visión integradora de las realidades Española y Argentina (Madrid: Dykinson, 2007). Un análisis sociológico de la diversidad que permite romper con los modelos más tradicionales que se centran en individuos discapacitados es el de Miguel A. V. FERREIRA, «Una aproximación sociológica a la discapacidad desde

el modelo social: apuntes caracteriológicos»,  Revista Española de Investigaciones Sociológicas (REIS), nº 124, 2008, pág. 141-174 (http://www.reis.cis.es/REIS/jsp/REIS.jsp?opcion=articulo&ktitulo=2158&autor=MIGUEL+A.+V.+FERREIRA ) Cerramos este breve panorama bibliográfico con otra obra de un autor que ya hemos mencionado en varias ocasiones, Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras de Miguel Ángel VERDUGO ALONSO y  Antonio-León AGUADO DÍAZ (Madrid: Siglo XXI de España, 2005), una buena presentación global de todo el problema pensado como libro de texto para quienes quieren iniciarse en el trabajo en esta área de las personas con discapacidad.

 

 

 

APENDICE

Historia Katharina

    En una  soleada mañana de Noviembre del año 2002 comencé un extraño viaje con billete de ida y cuyo destino era el Mundo de la Discapacidad Intelectual…Fue la mañana en la que conocí a Catarina.  Ese día escribí en mi diario: «No sé hacia dónde quiero ir con este camino iniciado. No sé qué aventuras me deparará el viaje. No sé si mi ruta estará llena de éxitos o de fracasos. No sé demasiado acerca de lo que voy a hacer. Lo único que sé es que soy un profesor de Filosofía que en esta mañana ha decidido viajar a la mente de un grupo de discapacitados intelectuales con el firme propósito de ayudarles a dar a luz todos aquellos pensamientos que dormitan en sus cabezas y en sus corazones». Las siguientes palabras serán la historia de este curioso proyecto, un Taller de pensamiento y de filosofía para personas con discapacidad intelectual.

Asimismo, como buen coordinador de la experiencia, mi interés es desaparecer, es decir, ofrecerles a los participantes, tanto personas con discapacidad como educadores, familiares o amigos una forma, un estilo de trabajar que puedan ellos mismos aplicar solos, incluso con la mínima ayuda del educador o incluso sin ayuda… Después de varios  años de trabajo, a estas alturas, ya puedo decir que hay días en los que algunos de ellos coordinan la sesión, son los profes porque, en este método con el que trabajo, no hay profes ni alumnos, todos somos iguales dentro del circulo de pensamiento, nadie es más que nadie, nadie sabe más, al contrario, el profesor es el que menos suele saber porque, desde su vaciedad, trata de extraer la riqueza que los otros llevan dentro. Al final del camino, yo me iré y, como decía el poeta, se quedarán los pájaros cantando, yo me iré y ellos se quedarán en su Centro pero, es mi ilusión, tendrán algo que antes no tenían, ellos los discapacitados, ellos los faltos de inteligencia, ellos, los que no razonan bien, ellos tendrán, digo, algo nuevo, algo que podrán usar y no tirar, algo que llevarán dentro, algo que siempre han llevado dentro pero que los otros les han robado, algo oculto, dormido y que yo me limitaré a sacar: su capacidad de pensar y de filosofar. Mi tarea es convertirme en la comadrona de sus mentes, en el explorador de sus ideas, en el descubridor de sus inquietudes, en el provocador de sus preguntas, en el pirata buscador de tesoros escondidos en su interior.

Y todo esto no son sólo bonitas palabras (que también quiero que lo sean, ya cansado del lenguaje psicopedagógico y paternalista con el que nos referimos a la discapacidad). Son palabras que me han provocado a mi mismo para embarcarme en un proyecto de trabajo filosófico con discapacitados intelectuales. Todo esto no requiere sólo de buena voluntad sino que se necesita también una metodología adecuada, trabajada y contrastada pero, en este caso, la metodología es “filosófica” y que yo sepa jamás ha sido empleada para el trabajo con discapacitados intelectuales; de ahí que una de mis tareas haya sido adaptarla un poco a este mundo. Y todo ello, a su vez, debía ser concretado en varias horas semanales en un Centro Ocupacional que trabajara directamente con personas discapacitadas, en este caso, como digo, se concretó en el TAPIS de Altea.

Yo soy profesor de Filosofía en un Instituto de Altea, Alicante. Imparto clases de Ética, Filosofía y Psicología a alumnos de la ESO y Bachillerato. Por tanto, quiero que quede claro desde el principio, no soy un experto en temas de Psicología Clínica, ni en Psiquiatría, ni en Trabajo Social, pero… ¿acaso alguien ha dicho que existan «expertos» en personas? Dado que mi propósito no es inmiscuirme en esos terrenos ni dar lecciones a nadie ni decirle a los psicólogos cuáles son sus funciones ni inventar nuevas teorías de la inteligencia, estoy convencido de que mis ideas pueden serle útiles a todos ellos como complemento de su trabajo. Mi optimismo no es fruto claro está de una ingenuidad acrítica. Conozco, aunque no sea un experto, los diferentes niveles de discapacidad. Sé que en muchos casos es difícil acceder a la mente del otro.

Y aquí es donde aparece KATHARINA. Es una de las chicas del Taller, su deficiencia es severa y durante toda la sesión sólo quería comer, pero estaba allí, con los demás, en nuestro círculo, estaba rodeada de sus compañeros. Ella estaba fuera de juego, pero estaba, no era excluida por eso, ella estaba oyendo a los otros hablar y hablar y más hablar. Ella fue también uno de los centros de mi atención. Sólo leyó unas palabras en voz alta pero las leyó, no la descarté por imposible. Sólo dijo unas palabras en toda la sesión, pero las dijo. Quizá en el futuro pueda dar más de si. O no. «¿Qué es pensar?«, le pregunté. «Pen…sar», repitió con dificultad. Yo, sabiendo que había repetido mis últimas palabras, me acerqué, le di un beso y le dije a los demás: «Katharina está pensando. ¿Y en qué piensa?», le dije. Esperaba la respuesta: en comer pero no, ella dijo a duras penas: «en… en.. ha…blar». Ella no podía pero en esa respuesta a trompicones había una cuerda, un eslabón no perdido de una cadena, en esa respuesta había una esperanza de que en los próximos meses Katharina fuera capaz de expresar alguna idea, emoción o sueño. He aquí, pues, mis propósitos si es que tengo alguno. No quiero darles nada que ellos no tengan, no quiero enseñarles nada que ya no sepan. El Sistema educativo ya los ha maltratado bastante, ya los trató como no se merecían. El Sistema ya les puso la etiqueta bien clara: fracaso igual a exclusión. La Sociedad, por su parte, apenas cuenta con ellos porque no son capaces, porque el papá Estado debe protegerlos, cuidarlos. En cuanto a los padres, en muchos casos, son los primeros en discriminarlos por razón de intelecto. A veces, querer demasiado a alguien es un problema cuando ese querer deriva en un superproteccionismo que impide su libertad.

¿Libertad? ¿Qué he dicho? ¿Cómo va a ser libre un pobre deficiente que no puede valerse por sí mismo, si no le puede preguntar siquiera a alguien qué hora es, si no sabe nada, si es un pobre ignorante al que hay que dárselo todo hecho? La libertad esencial comienza siempre en el interior. La libertad esencial presupone un reconocimiento básico: la existencia de la dignidad de la persona. Y la dignidad no es sólo una etiqueta sino una idea viva, la dignidad es el reconocimiento de las posibilidades del otro y no sólo de sus carencias, la dignidad es poder expresarse, poder hablar, poder ser escuchado, poder pensar, poder ser. El Derecho a ser, como dice Paolo Freire, es la base de todos los Derechos Fundamentales.

Enseñarle un trabajo y una habilidad manual a un discapacitado es muy importante, enseñarle a valerse por si mismo en la vida cotidiana es muy importante, enseñarle una serie de habilidades sociales también pero todas estas formas de su educación y de su formación deben complementarse, a mi juicio,  con una tarea esencial tanto de padres como de educadores y de la sociedad en general. Esto último, esta tarea esencial no se enseña tan fácilmente, ni siquiera, me atrevería a decir, es una habilidad; esta última tarea consiste en ayudarles a que ellos mismos aprendan, a que ellos mismos descubran lo que tiene dentro, a que ellos mismos extraigan sus capacidades, sus potencialidades, en definitiva, a que piensen por sí mismos. Y, en esta tarea, considero que la filosofía, con sus metodologías peculiares, tiene cosas que decir.

Años después de todo esto, tuve la suerte de conocer a uno de los responsables de Programas de FEAPS Comunidad Valenciana, Juan Carlos Morcillo. El me ofreció la posibilidad no sólo de realizar yo mismo el taller como voluntario sino de formar a las Personas de Apoyo que lo deseasen e implantar como experiencia piloto en casi veinte centros el programa de pensamiento que yo estaba utilizando de una manera privada y por mi cuenta. Le di forma a esas hojas de trabajo y el resultado final es una obra que en unos meses será publicada por la editorial Pirámide y cuyo título es Pienso luego soy uno más. Programa de pensamiento libre para personas con discapacidad intelectual.

Después de casi tres años, hace unos días, una de las Personas de Apoyo me decía: «Chema, hace varios años en los grupos a veces las únicas preguntas que se le hacían a las personas es si querían paella o cocido, es decir, les preguntábamos lo básico; desde que estamos aplicando tu programa nos lo cuestionamos todo, hablamos muchísimo y no dejamos de preguntarnos cosas pero no sólo en las dos horas de taller semanal sino en otras actividades del grupo».

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